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3ème séminaire international inspiré de la médecine narrative

3 ème Séminaire international inspiré de la de Médecine narrative en partenariat avec les patients et le public
Greffe et pandémie : « sous le signe du temps » avec Philippe Barrier, Faculté de Médecine de Nice
Université Côte d’Azur

Les 2 &3 septembre 2022

« …tout à la fois moi-même et l’Autre » Philippe Barrier, « Lettre ouverte à ceux qui ne se voient pas donneurs
d’organes… »

Programme
 Vendredi 2 septembre – 27 Delvalle
La greffe, problématique 

14h30 – Accueil du Séminaire
Maria Cabral, Jean-Michel Benattar
Table ronde interdisciplinaire avec la présence de patients
La greffe, au-delà du médical, un soin au carrefour de l’expérience du patient, de la biotechnologie, du symbolique et du rationnel.
Animation : Luigi Flora
Avec Philippe Barrier, Maria Cabral, Yvanie Caillé, Marie-France Mamzer, Benjamin Silvestre. 

16h00 – Pause 

16h30 – Résonances
Mise en écho de pages choisies de la Lettre ouverte de Philippe Barrier et d’autres textes philosophiques et de fiction.
Débat
La question dialectique du « transmettre » et du « recevoir ».Animation : Maria Cabral 

18h00 – Buffet 

20h00 – Ciné-débat (cinéma MEGARAMA)
Projection du documentaire Le temps retranché
Avec la participation du réalisateur, Benjamin Silvestre.Animation : Philippe Barrier  

Samedi 3 septembre – Faculté de MédecineMises en je(u) et en corps 

09h00 – Faire atelier avec la greffe en temps de pandémie
Atelier de lecture et de discussion autour de textes choisis sur la pandémie et la transplantationAnimation : Maria Cabral & Richard Desserme
10h00 – Pause 10h15 – Atelier d’écriture réflexive ou créatrice à partir des productions précédentes 
11h30-12h30 – Atelier de représentation autour du thème de l’annonce 

12h30 – Pause et Buffet 

14h00-15h00 – Conférence-débat – Philippe Barrier
Tandem Philippe Barrier & Marie-France MamzerAnimation : Luigi Flora 
15h00-16h00 – Bilan partagé du séminaire
Animation : Maria Cabral, Luigi Flora 
16h00 – Fin

Intervenants :Philippe Barrier, Jean-Michel Benattar, Maria de Jesus Cabral, Yvanie Caillé, Richard Desserme, Luigi Flora, Marie-France Mamzer, Benjamin Silvestre. 

Prévu à l’occasion du 25e anniversaire de la greffe rein-pancréas de Philippe Barrier, reporté pour cause de pandémie, sous le signe de la célébration, ce troisième séminaire international de médecine narrative organisé par la Maison de la Médecine et de la Culture (MMC) de Nice et le Centre d’Innovation du Partenariat avec
les Patients et le Public (CI3P) de la Faculté de médecine de l’Université Côte d’Azur, a pour thème central la transplantation. Il s’inscrit dans le sillage des journées 2019 articulées autour du handicap et de celles de 2018 sur la médecine narrative.

Dans le contexte contemporain marqué par ce qu’il est convenu d’appeler la pénurie d’organes, il s’agit d’un thème fort d’enjeux médicaux, sociétaux et éthiques, avec des expressions retentissantes dans la fiction littéraire et cinématographique, que l’on songe au roman Réparer les vivants (2014) de Maylisde Kerangal ou au tout récent film israélien « Laces » (2018) salué à plus d’un titre dans les festivals de cinéma.

Au carrefour de la médecine et de l’éthique médicale, de la littérature et du cinéma, au cœur même d’actes et attitudes profondément humains, impliquant le don et le contre don, ce séminaire se veut un espace de rencontre, de réflexion et de partage autour des multiples questions posées par un thème qui fascine et
inquiète tout à la fois. Effectivement, la transplantation pose problème depuis sa simple désignation.
On aurait tort d’y voir cette direction unique et précise que l’article défini laisse entendre, ou la relation transitive directe que le verbe transplanter (voire greffer) détermine, essentiellement. D’autant que sous cette désignation, et la pratique qu’elle engage, se tient ce qui l’anime véritablement (la fonde et la rend possible),
le matériau qui la concrétise : un don d’organes. Celui-ci mobilise la gratuité (grâce), mais aussi la gratitude et l’altérité, et privilégie le donner au détriment du prendre, parfois même du comprendre. « Un être humain, n’importe quel être humain qui l’a choisi, donne à un autre être humain, à tout autre être humain, à n’importe qui », nous rappelle Philippe Barrier, en déplaçant la problématique du don du côté de la reconnaissance universelle. Une des caractéristiques les plus intéressantes de la réflexion de Philippe Barrier sur la transplantation, est sa posture essentiellement philosophique. L’ayant pourtant vécu au plus profond de sa vie incarnée, Philippe Barrier aborde le problème de la transplantation en tant que philosophe. Il n’y voit pas une situation partielle ou particulière de la vie, d’où la contribution philosophique serait exclue, mais penser la transplantation c’est essentiellement relier la réflexion et la perception humaines comme un tout, élargissant de fait son expérience à l’autre, à la manière peut-être dont les contradictions les plus fortes trouvent, souvent, un terrain partagé. Et c’est précisément d’un tel exercice qu’émerge la notion de réconciliation.

Nos travaux se dérouleront pendant deux journées, suivant des orientations complémentaires.

La première journée sera introduite par une table ronde interdisciplinaire avec la présence des patients dans le but de discuter la problématique dans sa complexité du soin et dans sa dimension scientifique, technique, voire
biotechnologique, dans son extension symbolique et dans sa dimension relationnelle. Il s’agira de faire ressortir la nécessité d’aller au-delà du champ strictement médical, de multiplier les points de vue et d’oser pousser plus loin le paradigme narratif (Charon et al., 2017) tel qu’il émerge actuellement au cœur de plusieurs programmes de recherche et de formation en Humanités médicales.

Les voix de patients, de citoyens qu’ils soient amateurs de théâtre, de littérature, étudiants en médecine et autres acteurs du soin seront mobilisés autour d’un spectacle-lecture d’extraits de la Lettre ouverte à ceux qui ne se voient pas donneurs d’organes de Philippe Barrier, en résonance avec des pages du roman Réparer les vivants de Maylis de Kerangal. Avec cette manière particulière d’appréhender les représentations liées à la transplantation, la salle se fera scène et métaphore de la rencontre entre deux expressions possibles d’une thématique d’actualité, la question du transmettre et du recevoir devenant aussi une projection du sensible en acte, si lire est aussi cette opération corporelle et incarnée, livrée aux processus intersubjectifs de l’échange.

Ces problématiques trouveront finalement une illustration et une nouvelle plateforme d’échanges et de partages avec la projection-débat du film « Le temps retranché » (2018) de Benjamin Silvestre en sa présence, que nous discuterons à la lumière des enjeux philosophiques, littéraires, éthiques-médicaux et citoyens des
activités précédentes.

La deuxième journée « Mises en jeu » sera consacrée à des ateliers de lecture/écriture et mises en situation pour engager corps, voix et langage, à partir d’un ensemble de textes illustrant le thème de la transplantation et de la pandémie, dont Réparer les vivants de Maylis de Kerangal, La Peste de Camus et d’autres coproduits par les participants. L’objectif étant que les processus créatifs coconstruits et les relations qui en émanent permettent de faire résonner et donner corps-langage, à travers des activités de lecture/écriture/théâtre, aux questions majeures touchant le corps et le soin, l’expérience intime et sociale, médicale et éthique de la maladie. Cette deuxième journée terminera sur une conférence-débat autour de Philippe Barrier, pour discuter ces questions à l’aune des savoirs et des pratiques, et mettre en lumière les enjeux fondamentaux de la transplantation aujourd’hui.

Références

Barrier P. (2000) Lettre ouverte à ceux qui ne se voient pas donneurs d’organes. Editions Frison Roche.

Camus A. (1948). La peste, Gallimard.

Charon R. et al, (2017). The principles and Practice of Narrative Medicine. Oxford university Press

Kerangal M. (2015). Réparer les vivants. Gallimard.


Ces journées comptent comme heures complémentaires dans le cursus de médecine générale du Département d’Enseignement et de Recherche en Médecine Générale (DERMG) de la faculté de médecine d’Université Côte d’azur. (Les internes en médecine générale peuvent demander une attestation à la Maison de la Médecine et de la Culture (MMC))

Coordination scientifique :

Maria de Jesus Cabral (CEHUM, Université Minho – Portugal)
Marie-France Mamzer (Équipe ETREs, Faculté de médecine, Université Paris-Cité),
Luigi Flora (CI3P, Faculté de Médecine, Université Côte d’Azur).


Organisation :

Luigi Flora, Jean-Michel Benattar, Richard Desserme, Michel Dobremetz (CI3P – Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public, Faculté de médecine de l’Université Côte d’Azur & MMC-Maison de la
Médecine et de la Culture de Nice).

Intervenants : Philippe Barrier, Jean-Michel Benattar, Maria de Jesus Cabral, Yvanie Caillé, Richard Desserme, Luigi Flora, Marie-France Mamzer, Benjamin Silvestre.

Télécharger le programme détaillé

Fausse Alerte, rencontre MMC

La Maison de la Médecine et de la Culture (MMC), membre de l’Alliance sans frontières pour le partenariat de soin avec le patient, associée à l’association Cancer Rose propose une série de Webinaires interactifs pour permettre et se permettre d’avoir et de délivrer de l’information libre et éclairée. Une information qui met en lumière l’articulation bénéfice risque, une information à même de permettre aux femmes de décider de leur santé et de leur vie, et qui dans le cadre du colloque singulier médecin patiente permet d’arriver à une décision partagée

C’est à partir du dernier ouvrage de la radiologue Cécile Bour, présidente de l’association Cancer Rose que s’est dessiné l’ambition d’une série de Webinaires mensuel sur le dépistage du cancer du sein. La MMC, spécialisée dans l’éducation citoyenne sur la santé, a décidé de participer à cette action d’information. Après le premier Webinaire du 24 novembre 2021 sur la question de la fausse alerte que vous pouvez suivre à postériori ci dessous, un prochain webinaire aura lieu le 13 décembre 2021 au cours duquel sera expliqué les mécanismes d’évolution du cancer en réponse aux demandes de plusieurs participants du 1er webinaire du 24 novembre dernier. En effet chaque Webinaire est conçu en fonction de propositions des participants du webinaire précédent, avec cette touche personnelle de la MMC, qui fait que chaque rencontre est rythmée par une œuvre artistique. Pour y participer, vous pouvez envoyer un courriel aux adresses des deux association partenaire sur cet évènement, à la MMC et à Cancer rose.

La Maison de la Médecine et de la Culture construit régulièrement des webinaires interactifs avec les personnes du public.

Entre l’automne 2021 et l’automne 2022, au cours de 12 webinaires proposés à un rythme mensuel, la MMC accueille Cécile Bour, présidente de l’association CANCER ROSE à l’occasion de la parution de son ouvrage « MAMMO OU PAS MAMMO? ».

« MAMMO OU PAS MAMMO ?», le livre paru en août 2021 du Dr Cécile Bour, présidente de l’association Cancer Rose, permet de porter un autre regard sur la mammographie de dépistage que celui hégémonique d’Octobre Rose. PRIMUM NON NOCERE, d’abord ne pas nuire, le premier pilier de l’éthique médicale est le principe oublié de la campagne Octobre Rose. La décision médicale partagée, une recommandation de la Haute Autorité de Santé depuis 2013, est une DECISION COMPLEXE qui doit être prise POUR la personne mais aussi AVEC la personne. Chaque personne est la personne la plus à même de choisir ce qui est bon pour sa santé si elle est éclairée par une INFORMATION LOYALE, des bénéfices et des risques de la réalisation ou pas de tout acte médical. Octobre Rose se poursuit chaque année sans remise en question de son intérêt. POURTANT, elle ne repose pas sur des arguments scientifiques mais sur le marketing industriel (Charity business avec Astra Zeneca depuis 1985,  Estée Lauder et Marie-Claire depuis 1994), la promotion institutionnelle de l’INCa, Institut National du Cancer. POURTANT, en 2016, la consultation citoyenne organisée par ce même INCa concluait (sans effet) à la nécessité de présenter le débat scientifique contradictoire sur la mammographie de dépistage. Une petite association Cancer Rose lutte inlassablement pour LE CHOIX ECLAIRE ET LA SANTE DES FEMMES mais il s’agit du combat de David contre Goliath. La Maison de la Médecine et de la Culture avait relayé son action en 2017 par un ciné-débat en présence du Dr Jean Doubovetsky (membre de Cancer Rose) à partir du film Cleo de 5 à 7 d’Agnès Varda, déambulation dans Paris de  Cléo dans l’attente angoissée des résultats de sa biopsie. Ceci pour sensibiliser sur le risque de fausses alertes qui sont légion lors des 13 mammographies actuellement conseillées aux femmes entre 50 et 74 ans. Le tableau issu de l’étude de la collaboration Cochrane (2013) incluant 600000 femmes nous interpelle sur ce risque mais aussi sur celui de surdiagnostic. Sur 2000 femmes non dépistées âgées de 50 à 69 ans et suivies pendant 10 ans, il y aura 5 décés par cancers du sein ; Sur 2000 femmes dépistées âgées de 50 à 69 ans et suivies pendant 10 ans, il y aura 4 décés par cancer du sein, 200 fausses alertes et 10 surdiagnostics. Il s’agit de connaissances épidémiologiques contre-intuitives expliquant le risque principal de la mammographie de dépistage (caché et sous estimé dans la campagne Octobre Rose) : diagnostiquer et traiter des petits cancers inoffensifs qui ne se seraient pas développés ou qui auraient disparu au cours de la vie de la patiente. Les femmes non dépistées évitant alors une chirurgie, une radiothérapie, une hormonothérapie et leurs effets indésirables, évitant d’être faussement étiquetées « cancéreuses » avec le risque associé d’angoisse, de perte d’emploi, de séparation, de difficulté de contracter une assurance, de peur pour leurs proches et leur descendance. La décision médicale partagée (et non l’injonction comme en France) avant  la mammographie de dépistage est très développée à travers le monde (OMS, Canada, Royaume Uni, Etats Unis..).

Afin de faire avancer la connaissance citoyenne, l’association Maison de la Médecine et de la Culture co-organise avec l’association Cancer Rose à partir du 24 novembre 2021 une série de webinaires interactifs mensuels ouverts à tous qui permettront le partage de savoirs, d’outils d’aide à la décision, le recueil des questions que se posent les citoyennes sur la mammographie de dépistage, à l’aide d’ateliers participatifs avec les personnes présentes (lecture critique de vidéos, atelier d’écriture, ciné-débat, mises en situations..). Plus d’information sur le site cancer-rose.fr ou sur le formulaire contact

Les webinaires ont reçu le soutien du journal LA STRADA qui les accompagnera dans leurs publications à partir d’un droit de réponse publié en octobre 2021

Bibliographie complémentaire

-Docteur G, un roman graphique par Luana Caselli, Luca Iaboli, Grazia Lobaccaro, Marco Madoglio (https://cancer-rose.fr/2020/01/13/un-roman-graphique-pour-analyser-correctement-et-demystifier-les-donnees-statistiques/)

Les séquences audiovisuelles de la session d’intelligence collective de création de l’Alliance sans frontières

Le 15 octobre 2019, lors du 1er colloque International sur le partenariat de soin en France, les conférenciers ont décidé de créer l’alliance sans frontières pour le partenariat de soin avec le patient, dont ce site est une des premières manifestations en parallèle du site du centre d’Innovation du partenariat avec les patients et le public (CI3P) de la faculté de médecine de l’Université Côte d’azur organisateur du colloque.

Une captation de la session qui donna lieu à la création de cette communauté de pratiques est aujourd’hui accessible sur cette page, dans l’attente du second colloque international décidé ce jour là qui se tiendra à la faculté Jean-Jaurès de Toulouse. Un colloque initialement prévu en septembre 2020 reporté en janvier 2021 dont le report a amené la décision d’organiser tout de même une rencontre adaptée au contexte les 28 et 29 septembre 2020 afin d’accompagner la dynamique que vous pourrez constater en visionnant les vidéos ci-dessous . Nous proposons donc, pour ceux que le partenariat de soin avec le patient, deux journées qui auront lieu en visioconférence au cours desquelles vous pouvez communiquer et/ou participer dès septembre 2020