Un axe de recherche sur l’implication des patients dans la recherche, les patients chercheurs, cochercheurs et les formes de partenariat a été lancé le 17 février 2022.
Composé d’un groupe comportant deux organisations membre de l’Alliance sans frontières pour le partenariat de soin avec le.s patient.e.s, le CIRIC-Brio de Bordeaux et le Centre d’Innovation du Partenariat avec les patients et le public (CI3P) d’Université côte d’azur, le groupes initial a également réuni des membres des Oncopoles de Nouvelles aquitaine et d’Occitanie de Bordeaux et Toulouse, de l’oncopole d’Auvergne Rhône Alpes, de la chaire de démocratie en santé de Provence Côte d’Azur, du SESSTIM de l’Université Aix Marseille, du laboratoire Ecève de l’Université de Paris, du Centre Emile Durkheïm, de l’Unité de recherche 4360 APEMAC de l’Université de Lorraine, de l’INSERM – CERPOP de Toulouse et de sociologue de l’Université de Bordeaux
Voici présenté l’argumentaire initial qui a réunit ses équipes :
Contexte et justification du projet
La participation des patient∙es dans le domaine de la santé est une dynamique internationale en cours depuis plusieurs années et pour laquelle la France est en retard. Dès 1996, la Charte de Ljubljana sur la réforme des systèmes de santé (1) rappelle que « l’opinion et le choix des citoyens doivent pouvoir exercer une influence décisive sur la façon dont les services de santé sont conçus et fonctionnent ». En France, cette reconnaissance de l’individu comme un acteur essentiel des systèmes de santé est formalisée par Loi Kouchner (2) et reprise par les lois de santé successives. En ce qui concerne la recherche, la loi Ma santé 2022 invite explicitement à « impliquer les usagers dans les actions de recherche et d’amélioration de la sécurité et de la qualité de l’offre de santé (3) ». Cette volonté d’implication des patient∙es est traduite par les recommandations de la Haute Autorité de Santé (HAS) portant sur l’engagement des usagers (4). L’objectif est d’atteindre le plus haut niveau d’engagement possible pour chaque recherche, en s’ajustant aux contextes et aux possibilités des patient∙es.
Sur le terrain, les expériences d’implication des patient∙es dans la recherche en santé se multiplient. Le modèle de Montréal (5) a largement contribué à la diffusion de la figure du∙de la patient∙e partenaire des soins, impliqué∙e dans la réflexion sur les systèmes de santé, la formation des soignant∙es et la recherche en santé. En France, la participation des personnes malades à la recherche se développe avec l’essor de la recherche participative, sur les questions cliniques comme sur les questions organisationnelles, sociologiques, psychologiques, de santé publique, à l’initiative des acteurs scientifiques comme des acteurs associatifs. Ainsi, l’expression « faire de la recherche avec les patient∙es » peut faire référence à une pluralité de modalités d’implication, d’attentes et de figures de patient∙es.
Présentation du projet proposé le 17 février lors de la première réunion
Ce projet est conçu comme une réflexion itinérante dont les modalités seront précisées avec les personnes qui nous rejoindront. Notre souhait est de procéder en deux temps :
- des ateliers d’une demi-journée, organisés dans les régions partenaires du projet, en alternant distanciel et présentiel, au cours de l’année 2022 ;
- un colloque international en 2023.
Lors des ateliers, deux à trois expériences impliquant des patient∙es dans la recherche seront présentées. Un travail préalable avec les cancéropôles sera réalisé afin d’identifier des projets comportant une dimension participative, déployés dans des contextes différents de recherche
Bibliographie
1. L’Organisation mondiale de la Santé. Charte de Ljubljana sur la réforme des systèmes de santé [Internet]. 1996. Disponible sur: : https://www.euro.who.int/fr/publications/policy-documents/the-ljubljana-charter-on-reforming-health-care,-1996
2. LOI n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé [Internet]. 2002-303 mars 4, 2002. Disponible sur: https://www.legifrance.gouv.fr/jorf/id/JORFTEXT000000227015/
3. LOI n° 2019-774 du 24 juillet 2019 relative à l’organisation et à la transformation du système de santé [Internet]. 2019-774 juillet, 2019. Disponible sur: https://www.legifrance.gouv.fr/loda/id/JORFTEXT000038821260/
4. Haute Autorité de santé. Soutenir et encourager l’engagement des usagers dans les secteurs social, médico-social et sanitaire [Internet]. 2020 [cité 6 mai 2021]. Disponible sur: https://www.has-sante.fr/jcms/p_3201812/fr/soutenir-et-encourager-l-engagement-des-usagers-dans-les-secteurs-social-medico-social-et-sanitaire
5. Pomey M-P, Flora L, Karazivan P, Dumez V, Lebel P, Vanier M-C, et al. Le « Montreal model » : enjeux du partenariat relationnel entre patients et professionnels de la santé. Sante Publique (Bucur). 26 mars 2015;S1(HS):41‑50.